
El Alzheimer afecta a mucho más que la salud. El Union-Tribune pidió a expertos de diversos campos, desde la atención clínica hasta los servicios jurídicos y la planificación financiera, pasando por la defensa del paciente, que compartieran sus recomendaciones más prácticas para planificar la enfermedad de Alzheimer. Varios de ellos también tienen experiencia directa con el Alzheimer a través de sus padres y otros familiares. Las respuestas se han editado ligeramente para que sean más fluidas y coherentes.
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Donna Kirch, abogada especializada en planificación patrimonial y fiscal, Kirch Law Group
La elegibilidad para Medi-Cal cambiará en 2024
En la actualidad, si tienes una pareja y a uno de los dos le diagnostican Alzheimer, si posees menos de $195 mil dólares en bienes, tienes derecho a Medi-Cal, que es la versión estatal del programa federal Medicaid. Medi-Cal tiene bastantes beneficios. Una de ellas, en particular para las personas diagnosticadas con Alzheimer, son los Servicios de Apoyo a Domicilio, que son increíbles. Podrías tener cuidadores en casa pagados por el programa Medi-Cal. Pero eso es si cumples con esos límites de activos muy restrictivos. Eso es realmente difícil para muchas familias que tienen ingresos medios. No cumplen los requisitos, así que no reciben nada.
En enero, el estado va a eliminar ese límite de bienes financieros por completo. Así que es posible que tenga criterios diferentes. No sé cuáles pueden ser esos criterios, si es que los hay, pero no van a tener en cuenta el valor de tus bienes. Van a considerar principalmente, según tengo entendido, tu discapacidad. Así que si a su marido le diagnostican Alzheimer y usted no cumple los requisitos para recibir Medi-Cal este año, debería considerar la posibilidad de solicitarlo el año que viene, independientemente del valor de sus bienes. Tendrán en cuenta el diagnóstico de su marido.
Qué buscar en un abogado que trabaje con clientes con Alzheimer y demencia
El cuidador va a estar inundado de información. Así que un buen abogado va a estar ahí para seguir respondiendo a esas preguntas una y otra vez. Puede que sean las mismas preguntas formuladas de forma diferente. Tal vez no hoy, tal vez dentro de una semana, o dentro de un mes. Porque el cuidador sigue conmocionado. Quiere que este abogado le establezca una guía. ¿Tiene un fideicomiso? ¿Qué documentos legales tienes o no tienes y tenemos que crear? Parte de esa guía que yo esperaría que el cliente obtuviera: un poder notarial financiero y un poder notarial de atención médica. Consigue uno o actualízalo.
El poder financiero protege los activos
Un poder financiero duradero es primordial. La gente dice “Oh, ya sabes, necesitas un fideicomiso de caridad” o “Oh, ya sabes, ¿has pensado en un fideicomiso de bienes separados?” o todas estas otras cosas que podrían complicar una situación que tal vez quieras considerar más adelante. Pero lo que es más inmediato es conseguir el control de lo que tiene mi ser querido. Quitarle a esa persona —y sé que suena duro— pero quitarle a ese ser querido que tiene el diagnóstico el acceso a esos bienes.

Hay un sinfín de ofertas y descuentos dirigidos a personas mayores y jubilados.
(Getty Images)
No basta con que tengas la autoridad y vayas a realizar operaciones bancarias en nombre de tu ser querido. Eso no es necesariamente suficiente, porque quieres asegurarte de que tu ser querido no pueda ir al banco, o no pueda simplemente hacer una llamada de teléfono y empezar a comprar mil cajas de vitaminas. Quieres asegurarte de que tienes el control. Y desgraciadamente tiene que retirarles por completo esos bienes. Un abogado te ayudará a hacerlo.
El poder de atención médica es vital
Aunque tu ser querido tenga cierta capacidad, debes asegurarte de que el poder de atención médica especifique realmente lo que quiere. Porque ahora que se enfrentan a esto, y saben que van a seguir este camino tan difícil, ¿qué quieren que ocurra al final del día? Eso es muy importante. Porque tal vez cuando crearon su primer poder de atención médica, no pensaban así, pero ahora sí. Y luego, es importante asegurarse de que los médicos y la compañía de seguros de tu cónyuge o ser querido entiendan quién eres, y que hablen contigo.

Aunque su ser querido tenga cierta capacidad, debe asegurarse de que el poder para la atención médica especifique realmente lo que él o ella desea.
(Getty Images)
Obtenga las contraseñas de inmediato
Como todo el mundo realiza operaciones bancarias por Internet, no siempre se conocen los nombres de usuario y las contraseñas. Por lo tanto, aunque tu ser querido que tiene un diagnóstico todavía tiene la capacidad de darte parte de esta información, tienes que conseguir esa información. Si no lo haces, el poder notarial financiero te puede abrir algunas puertas para que consigas esa información.
Las instituciones financieras se enfrentan a muchas responsabilidades. Hacen muy difícil que otra persona venga y diga: “Voy a hacerme cargo de los activos de esta persona”. Así que hay que asegurarse de tener los documentos legales adecuados que abran esas puertas para uno. Y un abogado va a hacer eso por ti. Te aconsejo que no lo hagas tú mismo. Sé que hay un montón de cosas que puedes hacer en línea, pero ya sabes, podrías estar gastando dinero en algo que no es realmente tan eficaz. Y te vas a encontrar con obstáculos, y entonces puede que sea demasiado tarde cuando descubras que te has encontrado con esos obstáculos y ahora tu ser querido está tan decaído que no puede ayudarte. No querrás enfrentarte a eso.
Proteger la intimidad a medida que el hogar se vuelve más vulnerable
Siempre pienso en la privacidad. Porque cuando empiezas a abrir las puertas y entran cuidadores, trabajadores sociales u otros extraños que antes no entraban en casa, no te das cuenta de lo vulnerable que eres y, por supuesto, de lo vulnerable que es tu ser querido. Siempre pienso en el correo, las facturas, la computadora. Empiezas a confiar en la gente porque, obviamente, están cuidando de tu ser querido. Y quieres confiar en alguien. Quieres hablar, y es muy terapéutico. Pero advierto a mis clientes que no compartan demasiado. Ten un poco de cuidado, sé más reservado de lo que serías normalmente. Aunque estés abriendo tu casa y tu vida a estas personas. Y no digo que no sean de fiar, pero es que no sabes adónde va a parar esa información.
Ten cuidado con tu privacidad cuando empieces a abrir las puertas y tengas a cuidadores entrando y quizás trabajadores sociales u otros extraños entrando en tu casa que antes no tenías.
(Jenny Kane / Associated Press)
El seguro médico de cuidados de larga duración no es para todo el mundo
El seguro de dependencia es muy caro. Y luego hay que fijarse en la letra pequeña porque hay muchas excepciones. No siempre es beneficioso para la mayoría. Se convierte, realmente, en una carga de costos cada mes para la gente. Obviamente, si tienes un diagnóstico ahora, no vas a ser capaz de ser elegible.
Me he dado cuenta de que mis clientes que no tienen hijos, que no cuentan con un gran sistema de apoyo, contratan seguros de dependencia porque alguien tiene que cuidar de ellos. Ese ha sido el mensaje que he recibido de mis clientes. Los que tienen familia ni siquiera se lo plantean, porque no se lo pueden costear. O están seguros de que alguien cuidará de ellos.
Cheryl Cousino, asesor financiero certificado, Cetera Investors
Crear un plan de cuidados
Creo que la mejor herramienta para la mayoría de las personas, incluso para las más jóvenes, es elaborar un Plan A y un Plan B para el cuidado. Lo ideal es elaborar un plan antes de que nos encontremos en una situación en la que padezcamos Alzheimer o alguna otra enfermedad que requiera cuidados. Eso sería lo mejor, ¿verdad? Pero a menudo eso no ocurre. Así que piensa en quién va a proporcionar esos cuidados.
Si se trata de una pareja casada, ¿va a ser el cónyuge el cuidador? Solo por eso, el cónyuge ya está sometido a mucha presión, no solo por ser el cónyuge, sino también por ser el cuidador. A veces, incluso en esas situaciones, es bueno tener otros planes para que venga un ayudante.

Brandon Feldt, de 27 años, es el cuidador de su madre, Araceli Feldt, que padece demencia. Los dos dieron un paseo por un vecindario de Escondido a principios de este año. Feldt ha sido galardonado por Carewell como Gen Z Caregiver Hero y ha recibido un premio en efectivo de mil dólares por su dedicación al cuidado de su madre.
(Don Boomer/For The San Diego Union-Tribune)
¿Y si el cónyuge fallece antes? ¿O mi plan era que mi cónyuge cuidara de mí, pero no está? ¿Quién es la segunda persona? ¿Van a ser mis hijos? ¿Lo he hablado con mis hijos? ¿Qué quieren hacer? Muchos niños ni siquiera viven cerca de sus padres. (¿Tienen que mudarse allí con toda su familia? ¿O cómo va a funcionar?
Hay que pensar en toda esa logística y pensar: De acuerdo, esto no va a ser tan fácil como pensábamos.
La situación de cada uno es diferente. ¿Cuál es su situación? ¿Y cuáles son los problemas potenciales a los que podrían enfrentarse si necesitan atención? Así que, con conocimiento real del tema, he pensado en ello, y he ideado un plan, y he elaborado un plan alternativo. Puede que esos planes sigan sin funcionar, pero tener un plan es mejor que no tenerlo.
Utilizar el capital inmobiliario para pagar los cuidados de Alzheimer
Para alguien que tiene mucho capital en su casa, hay varias opciones. La hipoteca inversa permite a la persona permanecer en su casa, seguir siendo el propietario y aprovechar el dinero que hay en ella. La cantidad permitida para una hipoteca inversa se basa en muchos factores diferentes, incluyendo el valor de la casa, el préstamo actual que pueden tener en la casa, su edad y algunas otras cosas.

Muchas personas necesitan elaborar un plan sobre dónde se alojarán en sus últimos años y en qué circunstancias.
(Phillip Molnar/The San Diego Union-Tribune)
Uno de los beneficios de contratar una hipoteca inversa es que no repercute en la Seguridad Social ni en las primas de Medicare, ya que el dinero que se recibe no se considera un ingreso. Pero los inconvenientes podrían ser: el legado que quieren dejar a sus herederos. El impacto que podría tener en Medicaid. Y si la hipoteca inversa es lo suficientemente grande y no se llega a devolver nada de ella, pueden ocurrir cosas si no se hacen los otros pagos que se deben hacer en la casa, por lo que podría entrar en mora. Así que hay que tener en cuenta muchos factores. Yo no diría que hay una respuesta correcta o incorrecta. Creo que necesitan el asesoramiento de un profesional para evaluar realmente todos los demás factores.
(Otra opción es refinanciar en efectivo. Tal y como están ahora los tipos de interés, mucha gente no contempla esta opción. Como los tipos de interés han sido tan bajos durante tanto tiempo, mucha gente se ha aprovechado de ello y tiene tipos de interés muy bajos en su hipoteca. Por lo tanto, refinanciar ahora mismo no suele ser lo mejor para ellos, pero, de nuevo, depende de cada caso.
Sarina Barker, especialista del servicio clínico de Alzheimer con Alzheimer’s San Diego
Gestionar las actividades financieras y en línea desde el principio
Lo más difícil para muchas familias es intentar gestionar no solo sus finanzas, sino también su acceso a diferentes sitios web y su presencia en Internet. Cuando una persona se encuentra en las primeras fases de la enfermedad, todavía es muy independiente y capaz de tomar algunas decisiones y comprar artículos. La mejor manera de proteger a estas personas es darles acceso al dinero, pero no permitirles acceder a todos los fondos. Por ejemplo, si quieren ir a Amazon y comprar varios artículos, estupendo. Pero tal vez tienen una tarjeta de crédito en el archivo que solo tiene un límite de $200. De ese modo hay una protección y los familiares no tienen que quitarles nada.
Mantener la dignidad y la autonomía al mismo tiempo que se protegen las finanzas
Creo que todo se reduce a la seguridad y la calidad de vida. Si una persona es fanática de las muñecas, siempre ha sido así. No sería raro que gastaran dinero en ello si eso mejora su calidad de vida.
Todos podemos asociar el deseo de jubilarnos, y jubilarnos cómodamente. Todos necesitaremos algún tipo de cuidados al final de nuestra vida. Por eso, en lugar de decirle a alguien que le vamos a quitar dinero porque está comprando de más, podemos sugerirle que replantee la conversación y se centre más en: “Sé que quieres comprar todos estos artículos. Es tu dinero. Puedes hacer lo que quieras. Pero quiero asegurarme de que todos nos estamos preparando para la jubilación, o estar seguro de que puedes permanecer en tu casa hasta el final de tu vida”. Así que, realmente, sacar a la luz todos los deseos de la persona, para que pueda ver en el momento que es por su bien que alguien se involucre para ayudarle con sus finanzas.

Una caminata para todas las edades.
(Charlie Neuman/For The San Diego Union-Tribune)
También es importante analizar la vida de la persona. Si tenía una vida muy activa y ajetreada antes del diagnóstico y ahora solo está en casa, por supuesto que se centrará en gastar dinero. Porque, una vez más, no tienen nada más que hacer. Así que hablaremos con las familias para que salgan de casa. ¿Por qué no van a explorar San Diego? A menudo, si una persona se dedica a socializar con otras personas y tiene una mejor calidad de vida, es menos probable que solo esté en casa en Amazon o se centre específicamente en comprar demasiados artículos.
Hacer un contrato
A veces la gente tiene un contrato. Alguien dirá: “Cuando mi hija me diga que tiene que gestionar mis finanzas, se las daré, porque confío en ella”. Y lo firman. Y entonces el miembro de la familia podría sacar eso y decir: “Oh, ya hablamos de esto. Aquí hay una carta”. Eso podría ser un buen recordatorio para ellos. O una buena ayuda para que entiendan lo que está pasando.
Janet Hamada-Kelley, directora ejecutiva de la Alzheimer’s Association San Diego / Imperial County Chapter

Janet Hamada Kelley es directora ejecutiva de la sección de San Diego e Imperial Counties de la Alzheimer’s Association.
(Courtesy Photo)
La impredecibilidad hace que el Alzheimer sea más difícil de afrontar económicamente
Muchas veces, con otras enfermedades, se puede trazar o al menos tener una línea de tiempo o un plan sobre cómo puede progresar la enfermedad y cuáles pueden ser las necesidades. Pero enfermedades como el Alzheimer o la demencia son impredecibles. Siempre existirá la posibilidad de que sus finanzas cambien en función de la progresión de la enfermedad.
Los mayores gastos asociados a un diagnóstico de Alzheimer
A medida que se aprueben más tratamientos, creo que el costo se trasladará a los costos reales del tratamiento. Pero, por ahora, se trata realmente de los cuidados diarios y de garantizar que el ser querido esté seguro y reciba una atención de calidad, sobre todo si requiere cuidados las 24 horas del día, los 7 días de la semana, o si necesita servicios o atención médica.
Los costos han ido subiendo
No tengo cifras exactas, pero solo por lo que sé, creo que los costos están aumentando. Hay escasez de cuidadores. También creo que, con el envejecimiento de nuestra población, hay una necesidad cada vez mayor de centros para personas mayores y de todo tipo de centros: comunidades de vida asistida. Como la población envejece cada vez más, creo que el costo de vivir en una de esas comunidades también ha aumentado.
Lo que deben saber las personas que se enfrentan al Alzheimer o a la demencia
Saber que existen recursos. A veces hay que escarbar para encontrarlos, pero hay muchos recursos de apoyo.
Carol Costa-Smith, experta en beneficios, The Light for Seniors
Cómo conseguir una cama a través del Programa de Exención de Vivienda Asistida
Para el Programa de Exención de Vivienda Asistida, ALWP, hay algunos centros que tienen listas de espera. Para entrar en el programa, hay listas de espera de entre cuatro meses y dos años, dependiendo de la agencia a la que se acuda.
Hay diferentes maneras de (acelerar eso). El público en general no lo entiende. No entienden lo de las altas hospitalarias, etc., que tienen derechos.
Un concepto erróneo impide a los veteranos acceder a los beneficios
Mucha gente piensa que no pueden hacer VA y Medi-Cal al mismo tiempo, pero Medi-Cal nos dice cómo manejar el ingreso de VA.

Desfile del Día de los Veteranos de San Diego.
(Howard Lipin/The San Diego-Union-Tribune)
Consulta gratuita
Llámame. Consiga información gratuita. Damos una consulta gratuita en la que repasamos el caso concreto de la persona porque lo que te diría a ti sería diferente de lo que le diría a otra persona. Doy mucha información.
La cuota (por los servicios) varía según la situación. ¿Es una persona soltera? ¿Es un matrimonio? ¿Cuántos y qué programas buscan? ¿Se trata de servicios de apoyo a domicilio? Varía. Yo diría que menos de $3 mil. Si ya tienen Medi-Cal, menos de mil dólares. El presupuesto es para un año completo: la solicitud, la aprobación. Y luego, si tienen alguna duda u hospitalización a lo largo del año, incluso les doy mi número de teléfono celular para que no los manden al lugar equivocado.
Consejos para cuidadores
El 60% de los cuidadores no sobreviven a la persona a la que cuidan. A causa del estrés.
Tómense vacaciones una vez cada dos meses. Necesitan estar ocupados divirtiéndose. No ir cinco días a casa de un familiar y hablar de lo duro que es ser cuidador en casa. Tienen que vivir una aventura. Y cuando vuelven a casa, les duele la cara de tanto sonreír y vuelven a sentirse jóvenes. Y entonces, tienen una luz al final del túnel porque van a estar planeando sus próximas vacaciones en 60 días. Hay una palabra que se llama respiro: descanso para el cuidador. Y eso es muy importante, para que puedan sobrevivir siendo cuidadores.
Una hija abraza a su madre de 93 años, enferma de demencia, en Nueva York.
(ASSOCIATED PRESS)
James Lingelbach, fundadora y presidenta de CURO Financial
Planear con anticipación un posible diagnóstico de Alzheimer en la familia
El número 1 es la planificación patrimonial: asegurarse de que su patrimonio está en orden. No. 2 es la planificación de la protección: determinar si es apropiado compartir el riesgo potencial de necesitar servicios de cuidado de custodia. Y la 3: su estado de salud, porque las personas pueden hacer cosas para mejorar su salud.
Haz tu planificación patrimonial pronto y modifícala a lo largo del camino. Cuanto antes, mejor. (Porque) si te encuentras en la situación de necesitar cuidados de custodia, si pierdes la capacidad cognitiva, no puedes tomar una decisión. No puedes hacer cambios.
Nombre a las personas adecuadas
El mayor problema de la planificación sucesoria es elegir a las personas adecuadas para cada función. El fideicomisario sucesor supervisa todos los activos del fideicomiso. El poder notarial supervisa todos los activos fuera del fideicomiso, como cuentas de jubilación, cuentas IRA, Roth 401(k), etc. Un poder tiene tres funciones: financiera, de atención médica y también hay decisiones legales.
El seguro de dependencia permite compartir el riesgo
O se construye un cuadro financiero muy, muy sólido, de modo que se disponga de los recursos necesarios para afrontarlo, o se asegura el riesgo —su parte del riesgo— y se obtiene un seguro de dependencia. El mundo de los seguros de dependencia es muy distinto al de hace 10 o 15 años, o incluso cinco. Hay muy pocas aseguradoras en el sector. Y los productos más utilizados hoy en día son más bien productos híbridos. El producto híbrido consta de dos tipos de seguro distintos, normalmente un seguro de vida o una renta vitalicia y el elemento de cobertura de cuidados de larga duración.
Evaluar los costos de la asistencia a domicilio frente a un centro residencial
Estar en un centro con cuidadores autorizados, en un entorno limpio y adaptado a tus necesidades —ya sean las tuyas, las de tus padres o las de tu familiar— es, en mi opinión, una buena alternativa desde el punto de vista económico. Mucho menos cara que en casa. Para mi suegra, que estaba en cuidado 24/7, fueron más de $17 mil al mes. Esto fue en 2016. Tengo otro cliente que falleció recientemente, pagando más de $28 mil al mes cuando recibió atención en el hogar por primera vez. Así que cuando estás en casa, el costo del cuidado aumenta significativamente. Es incosteable para la mayoría de la gente.